Il faut savoir qu’un diagnostic peut être donné selon plusieurs chemins possibles : pendant la grossesse, à la naissance, après un accident ou même après s’être développé dans le temps.
Si le diagnostic n’a pas encore été fait, vous devrez passer par un processus d’évaluation. Cette section donne les démarches à suivre pour obtenir un diagnostic, les façons de se préparer à son annonce et des ressources et aides financières pouvant vous aider.
Si les termes utilisés dans ce guide ne sont pas clairs ou sont nouveaux pour vous, vous pouvez vous référer à notre glossaire.
Quelles sont les démarches à suivre pour l’obtention d’un diagnostic au Québec ?
Si votre enfant a un pédiatre ou un médecin de famille
Il pourra vous rediriger au bon professionnel ou à l’un des programmes d’aide offerts par Santé Québec pour faire l’évaluation diagnostique.
Si votre enfant n’a pas un pédiatre ou un médecin de famille
Présentez-vous à un des CLSC (CISSS ou CIUSSS) de votre région. Les intervenants pourront vous guider vers les ressources appropriées.
Pour une déficience motrice, visuelle, auditive ou langagière
Vous serez référés aux programmes d’aide en déficience physique
Pour un diagnostic de déficience intellectuelle ou du trouble du spectre de l’autisme
Vous serez référés au programme d’aide en déficience intellectuelle – trouble du spectre de l’autisme
Le programme Agir Tôt
Il existe aussi le programme Agir Tôt, qui permet de déterminer si des services sont nécessaires pour répondre aux besoins de l’enfant. Ce programme est gratuit, offert par le CLSC de votre région et disponible pour l’enfant âgé de 0 à 5 ans.
Comment me préparer à l’annonce d’un diagnostic chez mon enfant ?
Avant l’annonce du diagnostic, vous pouvez guider les professionnels de la santé en leur donnant des observations et des informations sur le fonctionnement de votre enfant.
- Pensez aux questions que vous souhaitez poser avant le rendez-vous médical.
- Lors du rendez-vous, demandez des précisions au professionnel afin de bien comprendre les besoins de votre enfant.
- Écrivez les informations à retenir, demandez d’enregistrer la conversation ou demandez l’accès au dossier.
- Demandez à un de vos proches de vous accompagner lors du rendez-vous.
- Demandez au professionnel de la santé des services de soutien, pour vous ou votre enfant.
- Si vous avez des doutes sur le diagnostic, n’hésitez pas à obtenir l’avis d’un deuxième professionnel.
Comment réagir à l’annonce d’un diagnostic chez mon enfant ?
Aucun parent n’est prêt à apprendre que son enfant est différent. Quand cela arrive, les parents peuvent vivre un choc ou de la tristesse parce que leur enfant n’est pas comme ils l’imaginaient. Ce que vous vivrez ressemblera à ce que beaucoup d’autres familles vivent.
Il y a des étapes normales à traverser :
1. Le choc
Quand vous recevez le diagnostic, c’est normal de ressentir des émotions comme la colère, la tristesse ou la confusion. Parfois, on peut avoir l’impression de ne rien ressentir et ne pas y croire.
2. La négation
Après le choc, il arrive que l’on refuse de croire à la réalité. C’est une façon pour le corps et l’esprit de se protéger. Certains parents cherchent un deuxième avis pour être rassurés.
3. La détresse
Peu à peu, vous réalisez la nouvelle réalité. Vous pouvez vous sentir impuissants, craindre l’avenir ou craindre que votre enfant vive du rejet ou des difficultés. Ces émotions sont normales.
4. L’adaptation
Avec le temps, les émotions changent. Vous commencez à moins comparer votre enfant aux autres et à chercher des ressources pour vous soutenir et l’aider au quotidien.
5. La réorganisation
Vous vous impliquez activement dans la réadaptation. Vous mettez en valeur les forces et les réussites de votre enfant et ajustez vos attentes selon ses capacités.
Quelques ressources pour soutenir les parents sont disponibles à la fin de cette section.
Quand parler du diagnostic avec mon enfant ?
Lorsqu’il est temps de parler du diagnostic avec Alex, il est important que ce soit une expérience positive. Il vaut mieux en parler tôt pour l’aider à mieux se connaître.
Quand ?
Le moment exact dépend de chaque parent et de chaque enfant, mais c’est mieux de le faire quand il montre de la curiosité sur ce qu’il vit au quotidien.
Comment ?
Parlez de ses qualités et de ses différences, sans parler de diagnostic au début. Mettez en valeur ce qu’il fait bien et discutez des traits qui peuvent être autant des forces que des défis (ex. : être très bon sur un sujet précis).
Utilisez des mots simples pour expliquer son fonctionnement, son niveau d’énergie, sa sensibilité, sa façon d’apprendre ou son niveau d’attention. Aidez-le à réfléchir à qui il souhaite parler du diagnostic en utilisant un cercle pour montrer les personnes proches et moins proches.
Une fois que le diagnostic de l’enfant est connu et qu’il aide à comprendre ses défis, il est temps de s’intéresser aux forces de l’enfant et aux options possibles pour le soutenir. C’est ce que vous pourrez approfondir dans le Chapitre 2 : Accompagner et soutenir l’épanouissement de l’enfant !
Ressources
Gérer les informations liées au diagnostic
La quantité d’informations reçues après l’annonce du diagnostic peut devenir importante et il peut être difficile de toutes les partager à tous les membres impliqués pour prendre soin de l’enfant. Il existe des outils pour aider les parents à gérer plus facilement toutes ces informations au même endroit.
CLASSS - Gratuit
Plateforme 100% gratuite qui aide les parents et les intervenants à partager et à suivre les informations de santé de l’enfant. Elle permet de créer un profil pour chaque enfant. Les informations enregistrées sont : problèmes de santé, traitements, dates de rendez-vous médicaux.
Ainsi, tout le monde impliqué peut accéder facilement et en toute sécurité aux informations nécessaires pour mieux soutenir l’enfant dans son développement.
Googe Agenda - Gratuit
Agenda numérique pouvant être facilement consultable sur un appareil intelligent ou un ordinateur.
À petits pas - Abonnement payant
Application numérique payante développée par CASIOPE et Amisgest. Permet aux parents de décrire leur enfant, de communiquer avec le personnel éducateur et même de recevoir des photos de son enfant dans le milieu.
Planitou
Plateforme qui les services de garde, les écoles ou les services de loisirs à échanger des renseignements avec les parents de façon sécuritaire (ex : activités prévues, observations, état de santé, etc.). Vous pouvez vérifier si les intervenants que vous côtoyez utilisent cet outil.
Diagnostic
Plusieurs auteurs proposent des livres, des bandes dessinées, des sites web et même des coordonnées d’organismes pour être aidés à faire face à l’annonce du diagnostic.
Guide info-famille (pour adultes et enfants)
Proposé par le Centre hospitalier universitaire de Sainte-Justine. Offre plusieurs ressources (lecture, sites web, coordonnées d’organismes).
Livres écrits par Francine Ferland (pour adultes et enfants)
Mme Francine Ferland est une ergothérapeute et professeure qui a écrit plusieurs ouvrages, donnant notamment des trucs pour que les parents accompagnent leur enfant.
Éditions Midi trente (pour adultes et enfants)
Plateforme publiant des livres et des outils d’intervention pour aider les parents à accompagner leurs enfants.
Éditions Boomerang (pour enfants)
Mme Brigitte Marleau est une éducatrice spécialisée ayant publié des livres illustrant des défis vécus par des enfants.
L’Accompagnateur (pour adultes)
Plateforme qui aide les parents à trouver des informations utiles et qui les dirige vers les bonnes références selon le profil de leur enfant (ex : âge, défi particulier) et leur région.
Soutien aux parents
Il existe des ressources pour que les parents soient soutenus dans leur réalité familiale et la défense des droits de leur enfant vivant des défis. En voici quelques exemples. Un chapitre complet de ce guide est également dédié au soutien aux parents.
Regroupement d’organismes de personnes handicapées
Vise à défendre les droits et les intérêts d’une personne vivant des défis (ex : déficience au niveau sensoriel, moteur, intellectuel, langagier ou autisme).
Fédération québécoise des organismes communautaires Famille
Offre un accompagnement aux parents et soutient leur vie en communauté. Agit notamment en représentant les parents auprès du gouvernement pour les aider à améliorer leurs conditions de vie malgré les défis.
Revenus
Il existe des ressources pour que vous soyez accompagnés à obtenir des aides financières pour subvenir aux besoins de votre enfant (ex. : obtenir des prestations, des services ou des remboursements de dépenses).
Fiche parent de la Fédération québécoise de l’autisme
Résumé des allocations possibles et des droits d’un enfant âgé entre 2 à 21 ans.
Supplément pour enfant handicapé
Aide financière offerte par le Gouvernement du Québec aux familles d’un enfant dont la déficience le limite beaucoup à réaliser ses activités quotidiennes et dont la durée de la déficience est d’au moins 1 an. Un supplément de plus peut aussi être offert pour l’enfant handicapé qui nécessite des soins exceptionnels.
Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels
Aide financière offerte aux familles d’un enfant âgé de moins de 18 ans selon 3 situations possibles (présente des incapacités importantes ou multiples, a besoin de soins médicaux complexes ou présente une maladie grave et chronique).
Prestation pour enfants handicapés
Versement mensuel non imposable offert par le Gouvernement du Canada aux familles d’un enfant de moins de 18 ans ayant une déficience grave et prolongée.
Programme de soutien aux familles
Allocations directes versées aux familles résidant avec une personne vivant avec une déficience physique, intellectuelle ou l’autisme et qui s’en occupent tous les jours. Peut rembourser : services de répit, gardiennage, dépannage, appui aux tâches.
Services de soutien à domicile
Prestation de services de soutien à domicile via l’allocation directe (montant forfaitaire ou chèque emploi-service).
Autres fondations
Aides financières pouvant s’ajouter à celles offertes par le gouvernement. Elles varient en fonction des besoins de votre enfant et de votre réalité familiale.